六一前夕，妈妈网（无锡幸福树）召集平台妈妈用户们组织了一场关爱“蝴蝶宝贝”公益活动。

“蝴蝶宝贝”，听上去很美好的称呼，但实际它却代表着一个特殊的群体——遗传性大疱表皮松懈症患者（EB）。因为皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，并且绝大多数为婴儿期开始发病，“蝴蝶宝贝”由此而来。

22个月大的男孩，正值活泼好动、人见人爱的时候。而对于“毛毛”来说，全世界都是那么的陌生。因病缘故，毛毛全身肌肤脆弱不堪，稍一挤压就会变成水疱，继而溃烂。为了让这些水疱不受感染，每天晚上毛毛妈都要拿针戳破毛毛身上的水疱，这个不到两岁的男孩坚强的承受着异于常人的痛苦。

但是，相比身体上的疼痛，给毛毛带来伤害更大的是人们的不理解和排斥。虽然这种病不会传染，但由于皮肤上会出现很多水疱，还是让很多人难以接受。快两岁的毛毛，从未和同龄小朋友一起玩耍，甚至还曾被商场保安赶走。周围的人见他就躲，让他变得越发孤僻怕生。

现在的毛毛虽然还不怎么会说话，但他一听到别人在议论他的病情，就会用食指在嘴上比划出一个“嘘”的手势，让大家不要说他的病情，在外面也不愿逗留很久，立马就想往家里跑，不愿意见人。

为了避免让毛毛对外界主动排斥的情况越来越严重，妈妈网组织平台上的用户给毛毛送去礼物，并伸出双臂主动拥抱他。同时，还有工作人员装扮成米老鼠逗毛毛开心，一向排斥外界的毛毛在妈妈们浓浓的爱意中终于放下防备，跟米老鼠开心的玩了起来。

另外，为了让“蝴蝶宝贝”得到社会上更多人的理解和关爱。妈妈网无锡站还特意邀请毛毛家庭参加了第二天主办的六一节“人偶嘉年华”活动，现场与500个亲子家庭一起游戏，共度六一。经过对毛毛情况的介绍，现场的孩子没有人排斥他、躲着他。一场盛大的玩偶party，以及其他家庭的关爱，让毛毛感受到了社会的温暖，回归亲子大家庭。同时也为现场的小朋友们上了宝贵的一课。

妈妈网呼吁，希望在生活中这些“蝴蝶宝贝”可以被更多人所理解，不要用异样的眼光给他们带来心灵上的伤害，同时家长们也要给予孩子更用心、更有内涵的陪伴，在他们的童年时光中注重教育，陪伴他们参与社会活动、公益活动，一起“学会爱”，一起体会社会的大爱氛围。