6月23日起,北京瓷娃娃罕见病关爱中心通过网络联合发起倡议,启动“万人拥抱”活动,公开征集“拥抱天使”。拥抱天使将与瓷娃娃病友们一起,在8月3日第三届瓷娃娃全国病人大会之前向社会征集尽量多的拥抱。同时,我们也倡导“拥抱天使”在学校、公司、企业、餐厅等公共场所,特别是在大型公众活动、公众会议、演唱会、演出等活动当中公开征集拥抱。“万人拥抱”公众参与活动旨在呼吁公众提升瓷娃娃群体的社会接纳意识,倡导社会对瓷娃娃病友群体的开放、理解、接纳的态度和意识。
截至7月18日,拥抱天使已经遍布北京、上海、河北、辽宁、浙江、江苏、广东、山东、陕西、安徽等地,征集拥抱约4000个!让我们伸出双臂,瓷娃娃征集更多拥抱,8月3日让全国瓷娃娃带着大家的爱和拥抱相聚!
脆弱的生命 积极的人生
生命是上天赋予的,人生是自己选择的。每一个瓷娃娃的出生都注定要经历很多次骨折和痛苦,但是每一个瓷娃娃都有着对美好生活的向往与追求。脆骨病是一种先天性遗传疾病,发病概率为万分之一到一万五千分之一,出生后经常容易发生骨折,但随着成长和治疗,很多瓷娃娃的病情会越来越平稳。
但由于社会对于群体的认知仍处在“易碎”、“不能外出”、“不能碰”等等误解层面,一些身体畸形的瓷娃娃走在大街上会招来路人异样的眼光,部分学校担心瓷娃娃在学校会骨折而拒绝瓷娃娃入学,有的用人单位不敢接收瓷娃娃作为工作人员,还有很多瓷娃娃由于压力和相爱的人无法结合。
但其实,瓷娃娃没有大家想象的那么脆弱,他们可以上学、工作、结婚、生子,可以正常生活。希望能够通过征集拥抱的活动,让更多的人理解和认识到脆骨症群体的存在、通过瓷娃娃正面积极的态度和表现树立瓷娃娃群体积极的公共认知、并且引发公众对于脆骨症病友在社会接纳方面的讨论,启发公众对于瓷娃娃群体的社会融入方面的认同意识。
带着拥抱和爱 到北京参加瓷娃娃大会
8月3日-5日瓷娃娃罕见病关爱中心将在北京举办第三届瓷娃娃全国病人大会,届时将有全国各地300余名瓷娃娃和家属走出家门来到北京参加大会。
在大会召开前,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“万人拥抱,爱不脆弱”的活动,希望通过这次活动,让病友们走出家门,走上街头征集拥抱,让更多公众有机会深入了解和亲密接触瓷娃娃,消除误解与歧视,让更多长期封闭在家的瓷娃娃们有勇气走出来。
本次万人拥抱从6月23日启动,持续一个月的时间,截止到8月2日。在这期间将持续引导社会各界参与,行程公共关注热点。大家可以在家里拥抱自己的亲人、朋友,征集更多的爱和拥抱!
万人拥抱活动参与 Q&A
1、我将如何参与这项活动?
→身体力行的成为一名拥抱天使,收集尽可能多的拥抱,包括自己拥抱他人、他人相互拥抱,并拍照上传至微博;
→号召身边的朋友加入“拥抱天使”的阵营,一同寻找身边美好而又珍重的拥抱;
→与同是“拥抱天使”的朋友共同组织线下拥抱活动,“批量”征集拥抱,同时也是一次更大范围的传播活动。
时刻留意北京瓷娃娃罕见病关爱中心的微博(@瓷娃娃),我们将在微博上发布首波“拥抱天使”召集令!
2、这项活动的操作流程是怎样的?
第一步:天使加入
发送微博:#万人拥抱##我是拥抱天使#我是XXX,我是拥抱天使,我要在8月2日之前征集尽可能多的拥抱,用拥抱拉近距离,关怀瓷娃娃,让爱不再脆弱。@瓷娃娃 微博发布成功后,将自动成为拥抱天使之一,启动持续将近一个月的拥抱征集任务。
第二步:天使征集拥抱并上传
在征集拥抱的过程中,“拥抱天使”需要拍摄拥抱照片,并且上传微博发布。微博内容示范:#万人拥抱##我是拥抱天使#XXX在今天征集了XX个拥抱,我总共征集了XX个拥抱。@瓷娃娃(征集多个拥抱可附多图,须为当天所征集拥抱的实拍图。为了方便活动主办方进行数据统计,微博内容需要@瓷娃娃,同时可以@ 更多好友。)
第三步:关注瓷娃娃的信息公布
瓷娃娃罕见病关爱中心将每天进行拥抱统计,并且定期发布“拥抱天使”数量以及征集的拥抱总数;
主办方官方微博@瓷娃娃 将在活动期间不定时分享感人拥抱,并且推动大家持续加入“拥抱天使”的队伍;
在8月2日瓷娃娃罕见病病友大会的揭幕仪式中,我们现场公布征集拥抱总数,并邀请“拥抱天使”代表白那苏图(新浪微博/微信:@那苏图环游中国)等进行现场分享。
3、什么样的照片符合要求?
我们建议选择清晰可辨的照片,必须能够准确的数出照片中的拥抱数量。
4、哪一种拥抱符合活动要求?

上图中的拥抱均符合活动要求,拥抱的可以是人,也可以是动物,植物与无生命的物体不包含在内。
5、拍下的照片一定要发给你们么?
是的。您的照片需要通过微博发出,并记得@瓷娃娃,不然我们将无法统计拥抱数量,也无法将感人的拥抱转发给更多的人,也就无法将您的倡议行动让更多人看到。
如果您没有微博,可以直接通过邮件发到:zhoushuang@chinadolls.org.cn
6、活动结束后照片如何处理?
我们将在“万人拥抱”活动进行的同时,通过微博、网站展出符合要求的照片。线上活动结束后,我们会把活动照片编辑成视频,并在网站和微博上发布,让更多人传阅。所有照片我们都将妥善保管,并承诺仅用于公益事业相关展出和宣传。
7、参与行动是否有纪念品?
我们将依照发照片的时间、转发数量以及其他条件,给相应的参与者颁发特色奖项,同时也会配合抽奖活动,机会获得我们本次活动的精美纪念品。
8、这项活动是由谁发起的?
这是由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的一项公益活动,也是为8月3日-5日在北京举行的2013第三届瓷娃娃全国病人大会做准备,届时将有300余名全国各地的瓷娃娃走出家门来到北京,倡导社会用平等、善意的眼光接纳瓷娃娃。
瓷娃娃是一家由罕见病患者于2008年自发创建的民间公益组织,为国内罕见病群体提供关怀救助、赋能培养、社会融入等服务,并积极促进罕见病知识的普及以及推动国家罕见病政策法律的出台。
9、我们为何要参与这个活动?
A为瓷娃娃:许多瓷娃娃由于年幼时身体脆弱而经历非常多的骨折,社会公众对于瓷娃娃的认识也多数停留在身体脆弱、不能触碰等层面,但随着年龄的增长和治疗的改善,大多数瓷娃娃是可以正常进入学校、正常工作、结婚生子,重要的是社会对于他们的接纳和尊重。希望通过征集拥抱的活动,让大家意识到,瓷娃娃也是可以拥抱,也是可以和社会亲密接触的。
B为自己:您有多久没有和身边的人拥抱了,您有多少次对身边擦肩的陌生人充满不信任和距离感。放下之前的束缚和羞涩吧,用力拥抱我们身边的爱人、朋友吧,拥抱素不相识但同在一个蓝天下生活的陌生朋友吧,就是一个简单的拥抱,让您和周围的人拉近了距离,让这个社会有更多信任、温暖和爱!
10、如何更好支持这次活动?
除了您本人的积极参与,您同样可以邀请您更多的朋友关注这个活动,比如在微博、人人网、开心网、QQ、MSN等网络平台转发,邀请您身边的同事、朋友、爱人、家人来参与。
参与建议
1、微博文字模板
加入“拥抱天使”申请微博:
#万人拥抱##我是拥抱天使#我是XXX,我是拥抱天使,我要在8月2日之前征集尽可能多的拥抱,用拥抱拉近距离,关怀瓷娃娃,让爱不脆弱。@瓷娃娃
发布拥抱微博:
#万人拥抱##我是拥抱天使#XXX在今天征集了XX个拥抱,我总共征集了XX个拥抱。@瓷娃娃(需附上拥抱的照片)
2、如何快速征集大量拥抱?
如果你是
→公司白领,那么立刻在部门或公司发起公开拥抱征集活动,让同事们都来“献”拥抱,同时可以召集潜在的“拥抱天使”!

→在校学生或老师,那么立刻在班级或校园内发起多人拥抱征集活动,让同学们都来抱一抱,同时可以召集潜在的“拥抱天使”!

→人气小王子,在朋友聚会时,立即发挥你的个人魅力,让同行的朋友们都来抱一个,拍张照,发微博,拥抱数量立刻上涨!

或者在广场中集合跳健身舞的大妈,一起完成最炫拥抱风!
还可以在演唱会、球赛中挑战千人拥抱!
多人拥抱的参与形式不止以上几种,你还可以组织快闪活动、街头free hug活动、拥抱接力活动,总之,无论通过何种创意征集的拥抱,我们都认可!
活动采访联系人:
北京瓷娃娃罕见病关爱中心 发起人/主任:王奕鸥 电话:18601026114
本次活动协调人/项目主管:周爽 电话:18501269038
瓷娃娃罕见病关爱中心
办公电话: 010-63458713
E-mail: chinadollscn@gmail.com
网站: www.chinadolls.cn
微博:http://t.sina.com.cn/chinadollscn
博客:http://blog.sina.com.cn/chinadollscn
人人网公共主页: http://page.renren.com/600006488
附:瓷娃娃全国病人大会简介
瓷娃娃罕见病关爱中心将于2013年8月3日-5日举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”。
本次活动有全国近400名脆骨病患者及家属、其他罕见病患者参加。民政部、中残联、北京市民政局等有关领导将出席本次开幕式;央视著名主持人张泉灵女士全程主持;瓷娃娃罕见病协力营的营员们将创作一首表达病友们心声的歌曲进行首次演唱;在现场还将首次公开发布《2013年全国成骨不全症患者生存状况调研报告》。另外,有其他各界人士共近600人参与到这场瓷娃娃盛会中。
脆骨病,又称成骨不全症,是一种由于基因缺陷所致的遗传性罕见疾病,发病率约为万分之一,疾病表现为频繁骨折。目前中国没有任何官方研究统计数据,按比例推算,估计目前应该有10万人左右。大部分脆骨病患者的家庭分散在全国各地,其中因病致贫现象十分严重,对该疾病的政策保障支持尚不完善,社会救助机制欠缺,教育和就业歧视现象突出,患者在婚姻家庭、社会融入等方面的问题有待解决。
瓷娃娃全国病人大会是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的固定大型活动,来自全国各地、各个阶层的脆骨病病友家庭共聚一堂,就自身疾病相关的问题展开讨论。三天的会议内容涉及到义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、教育就业探讨以及病友故事分享等议题,并向社会倡导和呼吁,对这一群体给予关注和支持。第三届瓷娃娃全国病人大会将通过丰富多样的工作坊等形式,使全国的病友和公众参与都有不一样的难忘体验。
希望通过本次活动,使整个社会对脆骨病等罕见病群体有更加充分的认识,展示脆骨病患者积极乐观的生活态度,建立患者之间的互助支持网络。尽管这个群体身体如此脆弱,还好,我们的爱不脆弱!